Die Familienhilfe Polyposis coli e.V. wurde im Jahre 1990 als bundesweite Selbsthilfegruppe für Familien, die von der familiären adenomatösen Polyposis (FAP) betroffen sind, gegründet und ist als gemeinnütziger Verein anerkannt.
 
Wir sind eine Serviceeinrichtung für FAP - Patientinnen und Patienten und deren Angehörige und vermitteln Kontakte zu anderen Betroffenen, damit Probleme besprochen und Erfahrungen im Umgang mit der Krankheit ausgetauscht werden können.

                   
 
  Gründungsarchiv

Unsere Ziele

• Nach dem Motto "Hilfe zur Selbsthilfe" vermitteln wir Kontakte mit betroffenen Familien, um beim Umgang mit der Krankheit Erfahrungen auszutauschen und Lösungsansätze zu finden.
• Wir versuchen, Ihnen Möglichkeiten, Perspektiven und auch die Grenzen bei der Bewältigung der FAP aufzuzeigen.
• Wir informieren Sie über neue Erkenntnisse der Entstehung, Früherkennung und Behandlung von FAP.
• Wir schaffen Grundlagen für ein produktives Netzwerk und damit eine verbesserte, fachübergreifende Kooperation mit Ärzten verschiedener Disziplinen, damit jedem Patient und jeder Patientin die optimale Therapie und Behandlung zukommt.
• Wir beraten über soziale Aspekte, z.B. Schwerbehinderung, Beantragung von Rehabilitationsmaßnahmen und Heilmitteln.
• Wir veranstalten Wochenendseminare für Patienten und Angehörige mit interessanten und informativen Vorträgen.
• Seit Jahren liegt uns ganz besonders die Arbeit mit Jugendlichen und Kindern am Herzen.
• Wir etablieren Regionalgruppen in verschiedenen Bundesländern, um durch persönliche Kontakte mit anderen Betroffenen Verunsicherungen, die im Krankheitsverlauf, in Beruf, Freizeit und im Familienleben auftreten, abzubauen.
• Wir unterstützen die Erforschung der Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten der FAP.

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Autor: Monika Wiedemann
Wissenschaftliche Beratung: Dr. Waltraut Friedl, Institut für Humangenetik der Universität Bonn
Letzte Überarbeitung: 01.03.2008