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Die regionalen Selbsthilfegruppen
Patienten mit FAP und deren Familienangehörige haben mehrere regionale Selbsthilfegruppen gegründet. Sie dienen als Informationsstelle für Betroffene und Angehörige.
In Gruppentreffen und durch persönliche Kontakte mit anderen Betroffenen können Probleme, die im Krankheitsverlauf, in Beruf, Freizeit und im Familienleben auftreten, besprochen und Lösungsansätze und Erfahrungen im Umgang mit der Krankheit ausgetauscht werden. Außerdem berichten Fachkräfte unterschiedlicher Bereiche im Rahmen von Informationsveranstaltungen über Früherkennung und Behandlung der FAP.
Die Regionalgruppen treffen sich regelmäßig (1-2 mal im Jahr) zu Informationsveranstaltungen und Gesprächen.
Bei diesen regionalen Gruppentreffen sind stets auch Fachleute aus der Medizin (z.B. Chirurgen, Gastroenterologen, Humangenetiker) anwesend, so dass auch individuelle Probleme bzgl. FAP besprochen und an Experten weitergeleitet werden.
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